1961

Je suis un peu sonné. Mais j’ai besoin d’écrire, là, vite, tout de suite. Je viens de traverser Paris en sprintant pour retrouver un clavier. Je suis seul au bureau. Face à moi-même. Ecrire directement. Pour une fois. Comme un reportage. Vivre la même adrénaline que celle qui monte quand il faut rendre sa copie à 10 minutes du bouclage. En plus dur. C'est plus tellement plus facile de raconter ce qu'on voit. Et tellement dur d'exprimer ce que je ressens.

Lorsque je suis arrivé rue du Jura, ils venaient de finir leur réunion. Quelques sont partis à mon arrivée. Je me suis retrouvé en petit comité et j'ai expliqué ce que je cherchais : "des victimes de thalidomide". Comme moi. L'association Denise Legrix regroupe des « personnes concernées par la dysmélie (malformation ou absence partielle ou totale des membres) » pour reprendre leur formulation. En furetant sur leur site ( www.adlegrix.org ), j'ai cru que l'assoce avait été crée avec des parents de thalidomidiens dans les années 70. Mais pas du tout. Ils ont des handicaps similaires mais des causes différentes. Pas une seule victime de la thalido dans l'assoce.

Mauvaise pioche. Ou bonne idée. En discutant avec Valia qui semble assumer crânement sa phocomélie (en tout cas mieux que moi mes deux doigts qu’elle n’avait même pas remarqués), j’ai retenu que pour elle, la cause a peut-être moins d’importance que la conséquence. Il existe des personnes comme moi qui n’ont pas forcément la même histoire. Même si on a sûrement vécu les mêmes tourments.

Et j’ai eu aussi une crainte : et si c’était faux ? Si ma mère s’était trompée ? Si elle n'avait jamais pris ce médoc qui n’existait pas ? Si c'était une autre cause ? Et si la thalidomide n’avait pas provoqué de victimes en France. Je serais une simple erreur statistique perdue au milieu de nowhere. Un déviant sans passé. L’angoisse.

J’ai besoin de m’accrocher à ce nom que j’ai toujours eu du mal à retenir. J’ai besoin d’avoir une histoire commune, générationnelle avec d’autres qui sont nés en même temps que moi.

Pourtant, thalidomidiens ou non, avec nos corps de mutant, nous subissons tous le regard des autres. Mais j’ai le sentiment que l’acte déclencheur a une importance. C’est mon passé d’historien qui doit ressurgir. J’ai besoin d’une cause pour assumer mon présent. S’il n’y a plus de mot à donner sur ce qui a fait ce que je suis, je me retrouve confronté au vide. Si la thadomide n’a pas existé, je n’existe plus. Zéro.

Mais je n’ai rien dit de tout cela à Valia ou à Karine qui me recevaient gentiment. La conversation est resté presque formelle. J’ai parlé de mon mal de dos, des efforts de Lilas blanc et de ses sœurs pour créer une association, de l’impossibilité de retrouver les ordonnances, de l’éventualité d’une action en justice (ce qui n’était pas du tout dans leur culture) et des moyens de médiatiser leur association (en y réfléchissant, je pense que le meilleur moyen de médiatiser une assoce, c’est peut-être de faire une action en justice justement)… On a parlé de tout ça. Pas du mal de vivre. Pas du regard des autres.

En petit comité, c’est impossible. En tête à tête, peut-être. Ou sur un écran blanc comme celui qui me fait face…

Mais il reste cette interrogation : ai-je besoin de rencontrer des gens qui me ressemblent ou qui ont eu la même histoire ? J’ai envie d’être de Thalidomodie comme d’autres sont de Bretagne et pourtant je suis troublé par Valia qui ne paraît pas obnubilée par l’origine de sa phocomélie.

Alors est-ce une bonne idée de construire mon identité par rapport au responsable de mes tourments ? Pour l’instant, la réponse est oui. C’est ainsi. Je veux bien unique, mais pas seul.

Même si les commentaires sont rares, je sais en consultant les stats que le blog est lu. Je sais aussi, pour avoir échangé avec Lilas blanc, qu’il parle à ceux qui le lisent même s’ils n’interviennent pas.

Mais je crains qu’en France, nous ne soyons encore moins nombreux que ce que j’imaginais. Des centaines ? J’en doute. Des dizaines ? Je suppose. A moins que…

Peut-être faut-il se compter sur les doigts d’une main. Mais laquelle ?

Neuf mois. Neuf mois sans souvenir, sans rien. Et puis un grand slaaachhhh, un grand cri, une petite tête, un petit corps, de petits bras et une petite main avec deux petits doigts.

C’est le moment le plus important de ma vie. Dans 29 ans, j’en aurais un autre quand ma fille de zéro jour et neuf minutes m’enveloppera d’un regard terrible. Comme si en découvrant la vie, elle avait vaincu la mort, la maladie, l’infini, la chimie et la pharmacie. Ma fille avec dix doigts. Merci seigneur. J’ai dit ça dans ma tête en la tenant dans mes bras. Merci même si je ne crois pas en toi.

Mais moi avec sept appendices. Raté le bébé. Au bout de neuf mois. Je veux imaginer le regard de ma mère, le désespoir de mon père ce jour-là. Je ne peux pas. Impossible.

Il me faudra pourtant bien un jour en parler avec eux. Bientôt. Bien sûr, bientôt.

De ce jour où le sol a dû se dérober sous les pieds de mon père, le monde s’écrouler sur le lit de ma mère. Un autre que moi a déjà décrit tout ça très bien. C’est là :

http://www.yanous.com/espaces/parents/parents010223.html

Voilà.

Cette culpabilité immense qui a dû les anéantir. Pourquoi, comment on a pu engendrer ce ratage ? La faute à qui. La faute à quoi. Le lien entre la thalidomide et les malformations ne sera rendu public qu’à la fin de 1961. Et je suis né en janvier.

Au moment de la naissance, ils ne savent pas pourquoi ils ont hérité du gros lot, mes parents. Ils ne savent même pas qu’ils ne sont pas seuls. Devinent-ils au moins que j’ai de la chance dans mon malheur ? Je n’ai perdu que trois doigts alors que de par le monde, des milliers de frères et mes sœurs sont démembrés.

Pourquoi seulement trois doigts ? Ce n’est pas une roulette. C’est statistique. J’ai lu quelque part que quand votre mère prend de la thalido avant la 24ème semaine, vous perdez vos oreilles. Entre la 24ème et la 33ème, vous êtes touché aux brras. Après la 27ème semaine, ce sont les jambes qui trinquent. Moi, j’ai du sucer ce poison après la 32ème. La chance.. Mais avant la 36ème. La poisse.

Après les 36 semaines, on est formaté pour l’export. 4 membres, 20 doigts. Tout complet. Classique. Banal.

Tranquille.

Je n’étais pas loin du but. Carrément en fin de course. La grossesse a dû être pépère. Jusqu’à la cata. Jusqu’à ce que ma mère veuille soigner ses insomnies sur les bons conseils d’un toubib qui lui a prescrit un médoc même pas officiellement autorisé en France ? Est-ce que je garde un souvenir quelque part dans mon inconscient du bombardement chimique qui m’a niqué une partie du bras gauche ? Je devrais faire un stage de cri primal pour explorer ce trauma.

Ou simplement en parler avec ceux qui m’ont engendré.

Un jour, j’ai décidé de parler. Mais comme je n’y arrivais pas, j’ai écrit.

Ado, je ne parlais à personne de cette main. Je ne me contentais pas de la cacher : je la taisais.

Silence avec mes parents. Silence avec mes copains. Silence même avec les filles. Je ne me souviens pas d’un seul échange verbal sur ma main pendant mon adolescence. Il y avait comme un modus vivendi avec tout mon entourage, une omerta qui s’est maintenue toute ma vie : ce je cachais ne se disait point. Point.

Donc, j’ai écrit. J’ai toujours écrit. Pas de journal intime mais des nouvelles, des poésies et mêmes quelques récits. Et, à 18 ans, un roman. Un vrai avec un début, une fin et une histoire inventée autour d’un un personnage réel : moi. Traduisez un héros avec des tas de névroses qui se dépatouillait dans une histoire d’amour cucul la praline. Un héros avec deux doigts.

J’ai oublié le titre de cette fiction que j’ai perdu depuis. J’ai même oublié l’essentiel de l’intrigue. Je me rappelle seulement de quelques passages et d’une réplique que j’ai d’ailleurs réutilisé des années plus tard quand j’ai publié un premier roman : « La mort, c’est le dépucelage de la vie » ». C’est dire comme j’étais gai.

Pourtant, en écrivant pour la première fois sur ma blessure, j’espérais déclancher quelques retours en faisant lire la chose. Je pensais collecter des commentaires, des gloses pointues sur ma mutilation enfin décrite. Mieux, je m’imaginais publié, fêté, acclamé, invité, interviewé, disséqué. Je serais devenu l’auteur à deux doigts. Mais d’abord un auteur, pas vrai ? Donc on aurait d’abord lu avant de l’avoir vue…

Zéro sur toute la ligne. Les éditeurs m’ont renvoyé dans les cordes avec un mailing bateau et les proches n’ont pas relevé la tentative détournée de briser l’omerta que j’avais construite. Le manuscrit n’a servi à rien ou presque. Juste m’entraîner à scribouiller. Pour du beurre. J’ai gravé mes cris sur une feuille de brume.

Pourtant, ce premier passage à l’acte m’avait quand même fait avancer. Il était contemporain de la mise au placard de ma prothèse. Je pouvais affronter la thalidomide avec un stylo, à défaut d’utiliser ma langue. Dommage qu’il m’ait fallu attendre 26 ans pour m’en souvenir à nouveau.

Avec une différence de taille. Je ne me cache plus derrière la fiction dans ce blog. Et je me surprends à nouveau. Dans écrire, il y a cri et il y a rire. Je ris de me voir écrire. Mais mon cri n’est pas audible par tous. Mes plus proches n’ont pas encore accès à ce blog. Après avoir vécu caché, je continue à avancer masqué..

Je comprends Lilas blanc qui préfère ne pas raconter par écrit. Coucher sur l’écran les mots qui font mal ne me ressemble pas. Le journal extime flirte avec l’exhibitionnisme. Il y a un côté obscène à raconter ce qu’on ne montre pas. Il serait certes plus sain de montrer d’abord, de raconter ensuite.

Mais ne je suis pas un sain

Un jour, j’ai eu dix doigts. Deux mains, dix doigts. Comme tout le monde. Un cadeau de mes parents. Qui a tenu quelque temps. Trois ou quatre ans.

Un cadeau empoisonné. Ou plutôt mal emballé. Ils voulaient pourtant bien faire, mes parents. Alors, ils m’ont emmené dans un immeuble immonde, une barre de la sécu, avenue de Flandres à Paris.

Ce jour là, ils ne m’avaient pas affranchi. Ils ne sont pas très bavards mes parents. Carrément muets sur les sujets qui peinent. On allait voir un docteur. Point. Pourquoi faire ?. Mystère.

Le médecin a regardé ma main. Il a demandé pourquoi je venais. Mes parents ont répondu que je commençais à la cacher. Carrément muets, mais pas complètement aveugles mes parents. Ils avaient bien capté mon désespoir. Alors le toubib a dit : « Ah, donc, il est coquet ! ».

Coquet !

Je vivais une honte permanente et l’autre, suffisant dans sa blouse blanche, n’avait rien de mieux à dire que de me traiter de coquet. Et un type qui hurle quand on lui arrache les tripes, il le traite de douillet ?

Coquet !

J’étais coquet parce que je ne supportais plus le regard des autres. Pas le regard imaginaire que perçoivent les ados qui se trouvent trop gros, trop petits ou trop cons. Non, la vraie agression visuelle des autres qui vomissent leur pitié entre les cils.

Coquet !

Tu parles d’un symptôme. Pour me soigner le bobo, il m’a prescrit une prothèse. Un cache-misère couleur chair. Avec cinq doigts.

Pour enfiler l’engin. Il a fallu m’opérer. J’ai creusé le trou de la sécu par coquetterie. Adepte de la chirurgie esthétique à 14 ans. On m’a redressé le pouce et, aujourd’hui, mon croissant est asymétrique. Comme une pince de crabes.

Mais j’ai vécu avec une prothèse. Une armure en plastique qui luisait trop au bout de trois mois à l’air libre, une main inutile qu’il fallait enfiler avec de la crème nivéa et qui durcissait comme de la glace à zéro degrés. Elle enserrait mon avant-bras et demeurait impossible à retirer.

Une horreur,

Mais une horreur pratique. Elle faisait illusion. Au premier regard, on n’y voyait rien. J’avais dix doigts. Dont cinq immobiles, mais bon. Bien sûr, je ne pouvais pas porter de tee shirts. Évidemment, elle bloquait toute ma motricité côté gauche, comme une béquille qui empêche à un manchot de marcher ! Off course, il me fallait révéler sa présence à un moment ou à un autre à tous les gens que je fréquentais... Quoique. Ils savaient. On ne vit pas avec une main customisée en toute impunité.

Mais le coquet a assuré. Ou plutôt, il a survécu. Grâce à cette prothèse ? En dépit de cette prothèse ? Je ne sais plus. Je me souviens juste de l’instant où j’ai glissé cette œuvre d’art dans un tiroir. Pour ne plus la revoir. Adieu prothèses, thèses, antithèses et synthèses.

J’ai voulu vivre nu. Ou presque. Mais ça n’a pas marché. Une main ne se manipule pas.

Un jour, j’ai réalisé que j’étais un extra-terrestre.

Nous sommes tous passé par là. Par ce moment unique et terrible où l’on prend conscience de sa singularité. Car nous sommes singuliers nous les thalimodiens. Nous ne sommes pas différents, mais singuliers.

Nuance.

Un accidenté de la route en fauteuil roulant est différent. Un aveugle est différent. Un albinos est différent. J’ai croisé quelques albinos dans ma vie, des dizaines d’aveugles, des milliers d’handicapés en fauteuil… mais je n’ai vu qu’une seule autre thalidomidienne. Et je n’ai même pas osé lui adresser la parole.

J’ai parlé pour la première fois avec Lilas Blanc, une soeur victime en thalidomidie il y a dix jours. C’est d’ailleurs après cette conversation que j’ai commencé à écrire ce blog. Parce que je ne veux plus être seulement singulier, mais un petit peu pluriel aussi.

Nous sommes singuliers car nous sommes introuvables. Une drôle d’espèce de mutants vite apparue et déjà en voie d’extinction. Car par bonheur, nous ne reproduisons pas notre atrophie quand nous nous reproduisons.

Evidemment, on ne se rend pas immédiatement compte que nous sommes des ET. Le vilain petit canard noir s’imagine qu’il est un cygne. Mais, un jour, terrible, on comprend. Et la vie bascule.

J’avais douze ans quand cela s’est passé. Je regardais une photo de moi, en costume de communiant, impec dans ma veste et mon pantalon qui piquait. Je souriais à la vie, mais ce n’était pas mon air rayonnant et benêt qui attirait dans cette photo… non, l’œil était déporté vers la droite du cadre, il était aimanté par cette main en forme de croissant qui se voyait comme le nez au milieu de la figure.

La claque.

Jusqu’à cet incident déclencheur, j’avais oublié que j’avais une main déformée. Ou plutôt, j’avais oublié qu’elle se voyait. Je me souviens très bien d’un sentiment fréquent de mon enfance : tous les jours ou presque, je me rappelais subitement que je n’avais que deux doigts à la main gauche… Il fallait que j’aie un petit problème, genre lacer mes chaussures correctement, pour m’en rappeler. J’oubliais mon infirmité. J’étais nu et n’en avais point honte.

Pire, j’étais presque fier de ce signe distinctif. Je montrais ma main pour qu’on me reconnaisse. Je disais ce qu’on m’avait appris : « C’est de naissance ». Je ne savais pas encore que c’était un cadeau de la thalidomide. J’ai découvert l’existence de ce mot bien plus tard.

Au CM1, un grand noir s’était moqué de moi et de mes deux doigts dans la cour de récré. Je revois parfaitement l’image. Il était debout, les jambes un peu écartées, à me toiser d’un air supérieur en se foutant de ma gueule et de mes deux doigts. Je n’ai même pas réfléchi : je lui a envoyé un magistral coup de pied dans les couilles. Il s’est écroulé de douleur. L’instit m’a fait la morale. Mais j’étais fier. Fier de moi.

Une fierté qui s’est anéantie en regardant une simple photo. Saloperie d’adolescence dont je ne me suis jamais remis.

Depuis ce « jour de la photo », j’ai compris que je ne faisais pas parti du même monde que le reste de l’humanité. J’étais aussi décontenancé de Buzz l’éclair quand il réalise qu’il n’est qu’un jouet et pas un astronaute. La vie n’était pas telle que je l’avais imaginée. J’avais eu douze ans de répit. J’avais vécu dans un univers de dessin animé,, schtroumpf parmi les schtroumpfs. Fini tout ça. J’avais ouvert les yeux. Je voyais soudainement ce que voyait le regard des autres. Et cela m’a anéanti.