1961

Aujourd’hui, j’ai 45 ans. Une demi-vie et des poussières. Mais une demi vie intense. J’ai fondé une famille, parcouru des dizaines de pays, noirci des milliers de pages, réussi à exercer le métier de mes rêves, rencontré des gens extraordinaires, interviewé des crapules et des génies, visité des lieux invraisemblables, raconté des histoires incroyables.

Et c’est pas tout.

Ma femme est extraordinaire et mes enfants sont assortis. Elle écrit comme personne, ma fille est une comédienne née et mon fils un poète philosophe. C’est dire.

Mais c’est pas tout.

Il m’est arrivé des histoires terribles. Je suis sorti de la banlieue et j’ai oublié le verlan de mon enfance. J’ai parlé avec des robots. J’ai survécu à quelques bêtes sauvages et à leurs équivalents humains.

Et c’est tout.

J’ai une véritable amie à quelques milliers de kilomètres d’ici et quelques potes dans les environs. Et voilà. Pour le reste… j’ai vécu 45 ans de solitude.

Pas tout le temps. Pas systématiquement. Mais fondamentalement, ça oui !

Je n’ai eu ni frère ni sœur ni complice ni surtout alter ego avec qui partager ce manque qui me ronge alors que j’ai « tout pour être heureux ».

Cette solitude, je crois que je l’ai vraiment touché du doigt, de mes sept doigts, hier dans une petite salle paroissiale perchée sur les hauteurs glacées d’Issy les Moulineaux. Des dizaines de personnes se retrouvaient pour l’AG annuelle de l‘association Denise Legrix. C’était le 35 ème anniversaire de cette assoce de dysméliques made in France. Alors, pour célébrer l’anniv’, sous le regard un peu absent de la fondatrice, une fois les affaires courantes expédiées, le budget approuvé et le bureau réélu, l’assemblée s’est métamorphosée en soirée diapo.

Une soirée diapo en plein après-midi, une projection qui aurait pu paraître surréaliste à n’importe quel valide se trouvant dans les parages. Des valides, il y en avait pourtant dans la salle : des frères, des sœurs, des maris, des femmes, des parents, des enfants de dysméliques, bref des affranchis. Qui d’autres qu’eux auraient pu regarder pendant une heure sans tressaillir des souvenirs de vacances où le moindre gamin photographié souriant à la vie avait un bout de bras, de jambe ou plus manquant à l’appel ? Mais moi comme eux, au bout de quelques photos, j’étais d’abord touché par le sourire d’un enfant avant de réaliser qu’il n’avait pas d’avant-bras et deux maigres appendices en guise de doigts.

La projo résumait 35 ans de camps de vacances ou de « journée d’amitiés » organisée par cette communauté de familles d’estropiés de naissance. C’était une projo « son & lumières ». Avant et pendant, chacun y est allé de son souvenir : les fous rires d’ados, les batailles de mousse à raser, la journée à la mer, les apéros, les bals costumés… la soirée gym tonic de dysméliques !

Les parents valides et leurs enfants avaient tous de bons souvenirs de ces journées, de ces parenthèses où ils rencontraient leurs pairs loin du regard des autres. Il s’est passé dans ces camps une fusion et la naissance d’une force encore palpable ce samedi à Issy.

Tous ensembles, ils se chambraient gentiment mais étaient surtout complices. Ils ont acquis ensemble une certaine grâce qui efface toutes les maladresses. Grâce à leurs expériences communes, ils paraissaient avoir acquis une capacité rare : une confiance en eux inestimable. Quelque soit leur état, ils étaient bien dans leur peau.

Le sont-ils toujours dans la vie ? Je l’ignore et j’imagine que le quotidien n’est pas aussi rose que ces retrouvailles. Mais j’ai perçu aussi hier ce qui m’a manqué pendant toutes ces années : avoir des alliés qui me ressemblent.

Mes parents avaient-ils entendu parler de cette association ? Peut-être, Denise Legrix était après tout assez médiatisée à l’époque. Sans doute, n’ont-ils pas imaginé que je puisse aussi faire parti d’une telle famille. Mon handicap devait paraître bien léger au regard des enfants sans pied ou sans bras. Pourtant, j’ai vu hier des adultes qui sont bien moins touchés que moi et qui se sentent bien dans cette tribu.

Pour la plupart, ils se sont connus enfants ou ados. Ils ont grandi ensemble et ont affronté les regards extérieurs en sachant qu’ils n’étaient pas seuls. Pendant ce temps, j’avançais dans la vie sans jamais rencontrer un seul complice dans la souffrance d'être innachevé.

Certes, j’ai compensé. Par l’ambition et l’imagination. Heureusement, je commence enfin à parler, écrire et écouter d'autres membres de la tribu des démembrés. Le contact est d'ailleurs paradoxalement plus facile avec Lilas qui a connu comme moi le monde du silence qu'avec les vieux routiers qui sont passés par les associations...

Mais putain, ce que je regrette aujourd’hui d’être passé à côté de cette deuxième famille pendant mon adolescence. A côté d’une partie de ma vie.

Comment résumer Jamel Debbouze ? Keskivient à l’esprit, hein ? 1) Il est drôle. 2) Il est arabe. 3) Il cache sa main.

Pas facile d’être drôle avec une main HS. Un arabe, a fortiori comique parle avec les mains comme n’importe quel rital qui se respecte. Djamel lui n’a qu’une minime à dispo. Ce qui l’oblige à être plus drôle encore…

Car c’est pas drôle une main bousillée. Ma fille qui l’a vue dans les bonus d’Asterix m’affirme qu’elle est quasi gore sa main. C’est dire. Un comique gros comme Coluche, c’est rigolo. Un comique chauve comme Reynaud, ça dépote. Un gros chauve comme Cauet, c’est le jackpot. Un obèse comme Devos ou le bouffon de Fogiel, ça le fait. Mais combien de comiques handicapés, hein ? Des peintres handicapés, OK. Des musiciens, itou. Mais Ray Charles, Petrucciani ou Toulouse Lautrec n’étaient pas là pour amuser la galerie. C’est pas drôle un éclopé. Il ne déclanche la rigolade que si on se fout de sa gueule. Mais il n’est pas censé faire rire consciemment.

Jamel si.

Certes, il ne fait pas rire de sa main. Non. Il la cache. Mieux : il la dissimule ostensiblement. Une main dans la poche au bout d’un bras malingre : c’est ça Jamel Debouze. Il exhibe la cachette, pas son contenu. Trop fort.

Dans les interviews, il raconte que c’est la Jamel attitude ou quoi. Il botte en touche et tout. Il n’a rien à dire sur ce qui reste de ces cinq doigts droits alors qu’il débite des mots comme une mitraille.

Il n’a rien à voir avec la plupart d’entre nous, les estropiés de naissance. Mais si son handicap n’est pas d’origine, il n’en est pas moins prégnant. Moi aussi, j’ai souvent la Jamel attitude. La main dans la poche du jean, une poche riquiqui, pas faite pour une main. Ou alors une main bonsaï.

Mais moi, bibi la thalidomide ou genre, je n’ai pas la force de grimper sur l’estrade pour montrer que je cache ce que je refuse de montrer. Je suis tétanisé rien que d’y penser. Et incapable d’en rire en public. Je sais rire de tout ou presque sauf de ma main. Ma main m’enlève le sens de l’humour.Quelle que soit la cause, comment rire de ce qui me fait chialer ? J’aimerais connaître le secret.

Pierre a écrit une postface au livre de Paul. Trop longue pour un blog, elle est ici en pièce jointe. Il suffit de cliquer pour la lire.

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Son texte est une leçon de sagesse à destination de tous ceux qui savent que "le handicap est moins l'infirmité elle-même que la difficulté de s'assumer".

C’est un livre remarquable. Un livre écrit il y a 30 ans et qui n’a pas pris une ride. Un livre monde qui aborde de manière fractale tous les univers que côtoient ceux qui ont quelques bouts d’os en moins. Et leurs géniteurs. « Dans le regard des autres » est d’abord un livre sur l’expérience du père, plutôt que sur le vécu du fils. Pierre – le fils, cette fois-ci je ne m’emmêle pas dans les prénoms – est le personnage principal d’un livre qui raconte d’abord ce que vit, ressens, pense et théorise le père - Paul.

Pendant près de 200 pages, Paul Marcoux parle pour tous nos parents qui se sont tus pendant plus de 40 ans. Il parle à leur place, il parle en leur nom, il dit ce que l’on aurait voulu entendre… leur révolte contre l’inacceptable, la tentation d’en finir avec ce sale cadeau, puis la surprise de voir un bébé sourire à la vie, l’apprivoisement de notre singularité, la lutte contre le regard des autres, l’apprentissage d’une certaine indifférence et l’élaboration d’une sagesse.

Le père voit ce que les autres voient. Il comprend beaucoup mieux que nous, les cibles, les regards des autres car il sait qu’il pourrait lancer les mêmes dards. Nous, les éclopés, ne voyons pas longtemps ceux qui nous regardent. Les voyeurs sont fascinés par notre infirmité comme par un décolleté, ils sont en quelques sorte attirés par le vide, mais détournent les yeux dès qu’ils croisent les nôtres. Paul Marcoux a capté les regards des autres qui ne se détachent pas. Et il en parle comme personne.

Il relève surtout un point que peu d’autres semblent percevoir. Nous dérangeons. Plus que la pitié, le dégoût ou la peur, l’estropié dérange. Nous dérangeons par notre seule présence. Nous dérangeons par notre ratage... mais nous dérangeons pas seulement parce que nous sommes bâclés. Nous dérangeons car nous ne nous cachons pas. Nous dérangeons car notre bug ambulant ne nous empêche pas de sourire, de rire, de bouger, bref de vivre. Enfants, nous étions étrangers au concept de « pauvre petit malheureux ». Nous ne nous sentions ni pauvres, ni malheureux, à peine petits. On a voulu nous faire devenir ainsi.

Et je le suis devenu en quelque sorte. J’ai toujours eu peur de déranger. Et je n’ai jamais supporté la pitié. Pour me protéger de la pitié, pour ne pas déranger, je me suis caché.
Paul et Pierre ont refusé cette fatalité.

Il y a bien d’autres choses dans ce livre sur lequel je reviendrais souvent ces prochains mois. Mais c’est d’abord de cela qu’il me fallait parler.

PS1 : Au fait pour le commander, car il reste quelques exemplaires, écrivez à Pierre Marcoux. C’est facile. C’est là :
pierre.marcoux@wanadoo.fr

PS2 : Pierre a écrit une postface au livre de son père. Je la mettrai en ligne demain…

Dans la nuit de lundi à mardi, Arte a programmé «Thalidomide, les parents trahis » une redif d’un documentaire allemand sobre et poignant que je n’avais jamais vu. Aucune victime ne témoigne dans ce film consacré aux parents. Des parents, surtout des mères, tous différents et très typés : la bourgeoise rigide, la gentille fragile, la psy analytique… tous différents, tous émouvants. Je suis pourtant rarement touché par les docu télé et la misère du monde. Une armure d’indifférence apparente m’aide à survivre. Mais là, devant mon écran à 23 h 30, j’ai chialé en attendant un père raconter le moment où il a réalisé qu’il ne tiendrait jamais la main de son fils, j’ai frémi en écoutant une mère expliquer l’attitude ignoble des toubibs et des sages femmes, j’ai eu envie de casser la gueule du connard qui a reproché vertement à sa belle fille d’avoir pris des médicaments… j’ai surtout admiré ces parents capable de raconter leur histoire sans chichis ni paillettes. Arte, c’est quand même pas Mireille Dumas.

De temps à autre, des images d’archives de bébés rieurs puis d’enfants insouciants, victimes de phocomélie pour la plupart, passaient entre les témoignages comme autant d’interludes démonstratifs. Toujours ce décalage entre la beauté, la naïveté de l’enfance et l’évidence du handicap. Une scène terrible montre un gamin valide faire la roue tandis que son frangin remue ses petits bras sans que l’on sache s’il cherche à l’applaudir ou à l’imiter. Mais derrière cette première vision évidente, il y a une seconde lecture : ce gosse éclopé sourit. Il ne montre aucune honte, il n’exhale aucune jalousie.

Incroyable innocence qui me renvoie à toutes ces photos de mon enfance où j’ai l’air heureux de vivre dans mon corps, où j’exhibe presque ma main.

Pierre dans un commentaire sur « l’omerta » raconte que les enfants sont fiers de se faire remarquer… jusqu’à ce qu’ils atteignent l’adolescence. Ces parents qui parlent devant une caméra de ce qui leur est arrivé de plus intime semblent, grâce à la parole, avoir su accompagner leur progéniture dans les bourrasques du teen-âge. Ils sont aussi capables vingt plus tard de se dévoiler et d’avouer leur sentiment de culpabilité.

Puissent nos parents silencieux en faire un jour autant, même sans caméras. En attendant ce jour improbable, le sentiment de culpabilité est bien présent… mais c’est moi qui le ressent.

Je viens de finir le livre de Denise Legrix « Ma joie de vivre » (pour le commander, il faut aller sur www.adlegrix.org, désolé de ne pas mettre en ligne de liens directs mais ce blog refuse les liens hypertextes. Argh) J’ai toujours détesté les fiches de lectures et je ne vais pas commencer à mon âge. Mais de cette vie incroyable, je retiens un message essentiel : cette femme est né avec des ersatz de bras et de jambes, elle a souffert du regard et des mots des autres, elle est même devenue un temps une attraction de foire… et elle a su réussir sa vie avec maestria.

Elle sait consoler les plus malheureux qu’elle, trouver les mots justes pour aimer et se faire aimer. Elle a renoncé à l’amour charnel mais est parvenue à une union spirituelle avec les humains qui l’entourent. Ce petit bout de femme est une sainte. Une vraie. On devrait la canoniser de son vivant.

C’est d’ailleurs sa foi qui la guide. Une foi inaltérable dans une certaine conception de Dieu, celle de Claudel qu’elle reprend à son compte : "Dieu n'est pas venu supprimer la souffrance. Il n'est même pas venu l'expliquer. Il est venu la remplir de sa présence ». Bien tourné.

Je m’incline devant une telle force. Je ne suis qu’un zigoto. Denise Legrix a franchi l’Everest et je me plains de ne pouvoir gravir la butte Montmartre. Quels poids ont mes petits complexes face à un tel dépassement de soi et de ses limites. Qu’on jette l’éponge ! Denise terrasse Merlin par KO technique.

De quoi je me plains ? D’avoir perdu quelques doigts ? Elle a su profiter de la vie avec quatre membres en moins. Son message est limpide : si je m’en suis sortie avec trois fois rien, vous pouvez faire mieux que moi avec presque tout.

C’est en tout cas ainsi que je traduis sa performance. Car il s’agit bien d’une performance. Denis Legrix et moi, on ne joue pas dans la même catégorie. C’est Saint François d’Assise contre Nicolas le jardinier. Je suis quoi, moi, face à une wonderwoman ? Un petit scarabée, un misérable vermisseau, un électron pas libre.

Une simple erreur de parcours chez les « normaux », trois fois rien, juste trois doigts. Chez les handicapés, sans bras, sans jambes ou simplement sans fémur, je suis aussi une erreur de casting, ni handicapé visible, ni normal total. Je suis simili-valide, quasi-handicapé. Entre deux statuts. Métis.

Pendant des dizaines d’années, je me suis déguisé en valide sans parvenir à étouffer un comportement d’handicapé honteux une dégaine de « manchot » comme l’a remarqué un jour l’un des rares psys observateurs qu’il m’ait été donné de rencontrer.

Aujourd’hui, je rejoins la troupe des éclopés avec toute mon âme et une bonne partie de mon corps. Je ne me cache plus ou plutôt je cesse de (me) taire cette informité plus visible qu’invalidante.

Mais je reparle de moi alors que je voulais consacrer cette note à Denise… Invraisemblable Denise. Dans un autre livre que j’aborderai prochainement, « Dans le regard des autres », Pierre Marcoux avoue lui aussi son admiration pour cette sainte sans cacher un certain agacement. Car elle est too much Denise. Elle met la barre trop haut. Comment suivre l’exemple d’une sainte ? Faut avoir la vocation.

Or je suis radicalement athée. Je peux comprendre les polythéistes et leurs florilèges de légendes. Mais les cathos, les musulmans et les juifs me laissent sans voix. J’admets que la religion soit une morale même si j’ai du mal à y souscrire. Mais j’ai du mal à croire qu’on puisse croire.

C’est pourtant cette foi brute qui fait qu’on peut devenir Denise Legrix. Une foi en Dieu comme béquille suprême, comme super prothèse. Une foi en Dieu doublée d’une foi en soi qui transforme une handicapée en force de la nature. Denise a vaincu ses parents qui voulaient la couver comme elle a surmonté toutes les adversités. Elle a une volonté hors du commun, comme si tout ce qu’on lui avait enlevé physiquement à la naissance lui avait été redonné spirituellement tout au long de sa vie.

Je m’incline mais je ne sais pas quoi faire de ce message. Difficile de s’identifier à une sainte et de croire en soi quand on n’a pas la foi.

Voilà, ça s’est passé, il y a deux mois.

- Qu’est ce que tu fais ?
- Je fais des recherches sur un médicament, la thalidomine
- ????
- C’est le médicament qui a transformé ma main.
-
Elle me regarde d’un air navré.

- A 44 ans !
- Heu.

Puis elle ferme la porte en soupirant ostensiblement. C’est normal, c’est une ado. Sil y a bien une chose que les ados sont incapables de comprendre, c’est que leurs parents fassent une crise d’adolescence !

Mais moi-même, j’aimerais bien savoir quelle mouche me pique à l’âge de la soi disante maturité pour affronter un problème que j’aurais dû résoudre il y a 20 ans, au moins. Non ?

Si. Qu’est ce que j’ai fait pendant toutes ces années à vivre comme si de rien n’était ? On se le demande !

J’ai fait semblant. C’est un vrai boulot de faire semblant. Une seconde nature. J’ai mangé beaucoup de steak tartare et de risottos car on les déguste sans couteau. J’ai privilégié le sauté de veau à l’entrecôte parce qu’on peut le couper sans s’échiner, d’un geste furtif. Hop ! Ni vu, ni connu, l’éclopé. J’ai toujours préféré me cacher derrière un pot de fleur ou une bouteille. J’ai porté des pantalons larges pour profiter des poches. J’ai rencontré des milliers de personnes à qui je n’ai jamais rien dit et qui n’en ont jamais rien su. Je suis passé maître dans l’art du camouflage. Combien de fois ai-je entendu des connaissances que j’avais rencontré des dizaines de fois me demander subitement d’un air effaré « Mais qu’est-ce qui t’es arrivée à la main ? », simplement parce qu’ils venaient de la regarder pour la première fois depuis des années !

Mon métier me fait rencontrer des centaines de visages inconnus chaque an. Des gens à qui je parle, que j’interviewe ou qui me sollicitent parfois des heures, bref de vrais rapports pro de visu. Mais pas tout nu. Je cache, dans la mesure du possible, à des centaines de nouvelles personnes chaque année cette infirmité. Pourquoi ? Car je sais que si je cesse la partie de cache-cache, je deviens d’abord cette main, qu’elle occulte tout ce que je dis, tout ce que je suis. C’est en tout cas ce que je sens.

C’est idiot. C’est même complètement con. Mais je n’ai pas la force de m’abstraire de la lourdeur d’un regard appuyé sur mon flanc gauche.

Bien sûr, tous les gens avec lesquels je travaille quotidiennement sont au courant… et n’en disent rien. Ca fait partie du deal Quand on travaille avec moi, on n’en parle pas. Non pas que cela me gêne d’expliquer comment j’en suis arrivé là. Je l’ai fait avec, disons, une demi-douzaine de personnes. Non, ce qui me tétanise, c’est d’envisager de devoir m’expliquer devant plusieurs paires d’yeux. Je ne gère pas la multiplicité des curiosités, l’encerclement des regards qui sont autant de dards.

Donc, je me tais et c’est contagieux.

Ma fille qui se moque aujourd’hui de ma crise d’adolescence l’a très bien compris très tôt. Un jour, nous marchions dans la rue avec son petit frère qui me demandait pourquoi j’avais une main comme ça. Elle a tout de suite répondu à ma place en lui demandant ensuite de ne plus poser de questions. Comme si elle cherchait à me soulager en lui apprenant cette règle implicite qui consiste à respecter ma loi du silence.

Pas de quoi être fier, hein ? Entraîner mes enfants dans ma névrose… Depuis l’ouverture de ce blog, j’ai commencé à leur parler, à leur expliquer, à leur raconter le procès de Liège. Ma fille ne s’étonne plus de me voir aborder ce problème à mon âge. Le premier cercle de l’omerta se fissure. Enfin.

1) Cette année, enfin au moins jusqu’à fin juin, je m’engage à entretenir ce blog à un rythme hebdomadaire. Mon penchant naturel tendrait vers la quotidienne, mais je ne veux pas bâcler mes notes et je connais mon emploi du temps des six prochains mois : 50 heures de travail par semaine en moyenne. Sans compter deux ou trois autres projets très chronophages. Alors voilà, chaque lundi, une nouvelle note sera en ligne. Pas moins. Et rarement plus.

2) Je m’engage aussi à donner une partie du temps qui me reste à faire avancer les travaux d’Avitval, l’association des victimes de la thalydomide.

3) Je ne me contente pas d’écrire et de chercher, j’agis aussi. Je ne veux pas ou ne peux pas ou ne sais pas m’imposer un comportement physique différent sans dissimulation, mais je m’interdis plus de parler de ma main aux gens que je côtoie et que j’apprécie. J’ai déjà commencé en famille.

4) Pour une fois je respecte mes bonnes résolutions de janvier !