1961

Agénésie. Agénésie des doigts médians. Voilà, je suis enfin parvenu à décrypter l’écriture du doc Pilliard que je ne parvenais pas à déchiffrer quelques notes  plus tôt. L’agénésie, c’est l’absence d’un membre à la naissance. L’amputation congénitale. Tout est expliqué ici, sur le site de l’Assédea, une association que je viens seulement de découvrir en cherchant une définition de ce mot après un an de vagabondage webien intensif autour de ma main.

Mais pouvais-je seulement découvrir plus tôt ce site alors que je cherchais des victimes de ma génération ? Je croyais alors être un type unique ou quasi, frappé par la thalidomide en compagnie de quelques milliers de bébés lors d’une fenêtre temporelle entre le traité de Rome et les accords d’Evian. Et de fait, Lilas, Pierre, Flo, Claude… et quelques autres qui restent silencieux mais qui passent régulièrement sur ce blog, on est tous nés cette année là. Ou celle d’avant. Ou celle d’après.

On a vécu des itinéraires plus ou moins semblables, mais avec une même trame générationnelle. On a, en grande partie, les mêmes références culturelles. On a biberonné des Nicolas et Pimprenelles, des Jacquou le croquant, un Pompidou qui meurt pendant les dossiers de l’écran, la France qui ne se qualifie jamais pour la Coupe du Monde et plein d’expressions disparues : « Mathématiques modernes », « radios libres », « Pouce, je passe »… On a grandi dans le même monde. Un monde plus fataliste que notre époque face à des gamins comme nous.

Je ne parvenais pas à imaginer parler à des frères ou sœurs en éclopades plus jeunes que moi. Bien sûr, à l’association -Denise Legrix, j’ai rencontré Karine, une cadette qui a aussi une déformation de la main et j’y ai même vu des enfants et des ados victimes d’agénésie (oui je sais, quand on apprend un mot, on n’arrête pas de le ressortir). Mais, toujours plongé dans ma vaine quête de victimes de la thalidomide, je n’avais jamais intégré cette évidence : chaque année, naissent des enfants qui vont vivre ce que j’ai vécu.

Bien sûr, ils le vivront mieux. D’abord, parce qu’il existe des associations comme l’Assédea. Ensuite parce que Dolto et quelques autres sont passés par là et leurs parents seront mieux préparés que ne le furent les nôtres. Il sauront en tout cas qu’il faut leur parler.

J’ai laissé un message peut-être maladroit sur leur forum. Et les premières réactions ne se sont pas faites attendre… (voir l’incompréhension de – Blandine à la lecture de ce blog en commentaire de la dernière note). Mais au delà des parents dont certains ont mon âge et qui ne peuvent projeter leur gamin dans ce que je vis, j’ai découvert sur l’assédéa des témoignages étrangement proches.

Anisi Zohra qui dissimule son agénésie, même à ses amis.

Ainsi Elena  qui parle de sa prothèse comme je fantasme ma panoplie de cyborg.

La teneur générale du site est bien sûr plutôt optimiste. Les sportifs accomplis et autres témoignages positifs y ont la part belle. Mes plaies et mes doutes ne sont sans doute pas assortis à cette famille. M’immiscer dans cette harmonie reviendrait à désespérer Billancourt.

Il ne semble d’ailleurs ne pas y avoir de blogs autour de cette communauté. Comme si vivre ensemble sous une même aile annihilait le besoin de faire partager sa vie avec une seule  plume...

Plus l’échéance approche et moins ma muse m’amuse. Je sèche et repousse d’autres rendez-vous. Et j’esquive des rencontres inattendues. Or, plutôt que de tricoter d’autres commentaires, je vais de ce pas écrire la note qu’il faut sur la photo. Oh, Chmiel. Tu me pousses dans de nouveaux retranchements. Alors que je continue à me révéler masqué et me raconter sous pseudo, tu voudrais que je me montre, main comprise, au grand jour ? Je déglutis. C’est la faute à l’ADN pensais-je chaque jour davantage et tu bifurques de la faute aux gènes vers la photogénie. Comment puis-je me révéler par ce que je maîtrise le moins (mon image et la représentation qui circule dans la tête des autres) alors que j’ose tout juste me dévoiler avec ce que je « manipule » le mieux (les lettres qui s’imbriquent dans les mots qui font des phrases pas trop phraseuses). Je suis perplexe Chmiel. Et un peu abasourdi aussi. Alors que je touche du doigt (si je puis dire) la vraisemblable méprise thalidomidienne, tu t’embarques dans ce bean’s… Quel serait l’objet du reportage ? Les victimes cachées d’une maladie honteuse ? Ou les orphelins d’un mutilateur introuvable. Car nous en sommes là, pas vrai ? Improbables bébés ratés venus on ne sait comment et on ne sait où. J’aime bien ta manière de scotcher en 2 D des déviants comme des cow boys lorrains en attendant les trans… Un peu à la Diane Arbus. Mais accepter de faire partie de ta ménagerie serait pour le coup assumer un côté bestial ou plutôt bestiaire… en suis capable ? En sommes-nous capables ? Lilas a commencé à répondre. J’avoue que je bafouille. Tous deux nous savons que la photo est notre plus vieille ennemie. C'est en regardant un tirage de notre ratage que nous primes conscience du regard des autres. Et tu voudrais la transformer en alliée…

Encore en reportage, encore en décalage horaire, même pas le temps de répondre aux commentaires... Je reviens dès que je peux...

(suite de la grossièreté du Gaijin) Cette année… j’ai d’abord recommencé ma pratique de l’esquive. Toujours impoli face à des Japonais imperturbables. Sauf le dernier jour à Osaka… Je venais d’arriver avec un peu de retard à mon rendez-vous et j’avais face à moi cinq interlocuteurs au lieu des deux escomptés. Des petites huiles de la ville. Tous se sont précipités vers moi avec leurs cartes en main. Un peu paniqué par ce bean’s, j’ai alors cherché ma réserve de cartes dans mon sac… et dans la précipitation, j’ai subitement opté pour la présentation à deux mains. Et ils sont restés pareillement imperturbables… polis, indifférents. Ne marquant aucune surprise, évitant à merveille ce regard de biais que je croise si souvent en Occident. Non, rien. Zen. Comme si ma différence était invisible. Je ne connais pas encore assez le Japon pour savoir quel statut on réserve aux gars comme moi. Je sais simplement que c’est le pays des Yakusa qui se mutilent le petit doigt. On m’a peut-être pris pour un super Yakusa encore plus décousu que les autres ? Tu parles. Sérieusement, le Japon est surtout le pays de Hirotada Ototake qui est né sans bras ni jambes mais pas sans humour. (J'aimerais faire des liens sur la vie et l'oeuvre de ce Nippon incroyable. Malheureusement les fonctions multimédia sont HS aujourd'hui - tout comme les retours chariots - ..., tapez son nom dans un moteur de recherche et vous verrez...) Face à mes interlocuteurs, je n’étais pourtant pas un Gotai manzoku pour reprendre l’expression de Hirotada Ototake. Là bas, quand on demande aux futurs parents ce qu’ils préfèrent, une fille ou garçon, ils répondent ‘peu importe du moment qu’il est Gotai manzoku »… un bébé avec des jambes et des bras (gotai) complets et normaux (manzoku). Je n’étais ni vraiment complet, et pas tout à fait normal, mais mes cinq Japonais ont fait comme si de rien n’était. Leur attitude ne relevait pourtant pas de l’indifférence, ni de l’hypocrisie. Non, simplement de la politesse. Quel dommage d’avoir oublié de rendre cette politesse à toutes les autres personnes que j’ai pu croiser pendant ce séjour. J’aurais pu ainsi aborder une des questions qui me turlupinent avec ishiguro, roi des robots. Ce savant un peu à l’ouest est l’inventeur d’actroid, la robote qui nous ressemblent comme deux gouttes d’eau. Il conçoit des androïdes qui nous serviront peut-être de clones dans le futur. Et son équipe est l’une des plus en pointe dans la recherche sur la sensibilité des peaux de robots. Mais pendant son entretien, j’ai omis de lui demander si ces recherches pouvaient aussi servir un jour à greffer la main des Skywalker … En pleine interview, j’oublie toujours les questions essentielles.

Ecrire. Ecrire car c’est lundi. Je sais que certains attendent la note, se connectent dès le dimanche soir pour vérifier l’état des lieux en ligne… et puis non, rien, hier. Les abonnés de la newsletter du lundi savent aussi que le blog est réactualisé pour eux. Alors, oui je dois écrire, respecter le pacte, pour vous comme pour moi…. Et j’ai des choses à dire… mais guère la force.

Une semaine intensive de reportage et trop de Jet lag dans la vue m’embrouillent les mirettes et la machine à comprendre. J’atterris après 12 heures de vol et 7 h de décalage horaire… je peine à trouver mon esprit et mes mots. Je sens que je vais bafouiller sur écran… et pourtant, je dois raconter deux ou trois choses sur cette semaine.

J’étais au Japon. Pays culte que j’admire toujours un peu plus à chaque voyage. Je raconterai en d’autres lieux ce voyage… mais dans ces endroits publics, je ne m’étendrais pas sur ce que je vais aborder ici.

Tous les voyageurs, même en chambre, savent et connaissent les différences culturelles des civilisations qui nous entourent. Différences qui font mal quand on n’est pas équipés pour les respecter.

La main gauche est impure chez les Arabes et j’ai déjà raconté dans "Les regards et les pierres" ce que j’ai vécu au Yemen.

Je me souviens aussi de mon embarras au Sri Lanka ou en Inde, cette manie de saluer les mains jointes comme en prière m’a évidemment mise mal à l’aise à chaque voyage. En occident, habituelle chance dans mon malheur (la main gauche est amochée, la droite est valide), je peux manier le shake hand sans problème et sans LA dévoiler. Mais au Japon…

La manie de se courber, voire de se plier en deux, les bras plaqués contre le corps des Nippons ne m’a jamais gênée. De trois quart face, on y voit que du feu… mais une autre coutume jap m'affole. Après la courbette, le rendez-vous d’affaire commence par la présentation de la carte de visite. Une présentation à la japonaise : il faut présenter sa carte avec déférence en la tenant des deux mains. Et la recueillir pareil : des deux mains. Enfreindre ce rituel est une marque d’impolitesse notoire…

Lors de mon précédent reportage, j’avais été scrupuleusement impoli en prenant d’une main ce que l’on me tendait de deux autres. Mais mes interlocuteurs ne laissaient rien paraître. Après tout, je ne suis qu’un gaijin, bien grossier…

Et cette année…

Cette année, je la raconterai plus tard cette semaine car je commence à plonger… bonne nuit.