1961

Agénésie. Agénésie des doigts médians. Voilà, je suis enfin parvenu à décrypter l’écriture du doc Pilliard que je ne parvenais pas à déchiffrer quelques notes  plus tôt. L’agénésie, c’est l’absence d’un membre à la naissance. L’amputation congénitale. Tout est expliqué ici, sur le site de l’Assédea, une association que je viens seulement de découvrir en cherchant une définition de ce mot après un an de vagabondage webien intensif autour de ma main.

Mais pouvais-je seulement découvrir plus tôt ce site alors que je cherchais des victimes de ma génération ? Je croyais alors être un type unique ou quasi, frappé par la thalidomide en compagnie de quelques milliers de bébés lors d’une fenêtre temporelle entre le traité de Rome et les accords d’Evian. Et de fait, Lilas, Pierre, Flo, Claude… et quelques autres qui restent silencieux mais qui passent régulièrement sur ce blog, on est tous nés cette année là. Ou celle d’avant. Ou celle d’après.

On a vécu des itinéraires plus ou moins semblables, mais avec une même trame générationnelle. On a, en grande partie, les mêmes références culturelles. On a biberonné des Nicolas et Pimprenelles, des Jacquou le croquant, un Pompidou qui meurt pendant les dossiers de l’écran, la France qui ne se qualifie jamais pour la Coupe du Monde et plein d’expressions disparues : « Mathématiques modernes », « radios libres », « Pouce, je passe »… On a grandi dans le même monde. Un monde plus fataliste que notre époque face à des gamins comme nous.

Je ne parvenais pas à imaginer parler à des frères ou sœurs en éclopades plus jeunes que moi. Bien sûr, à l’association -Denise Legrix, j’ai rencontré Karine, une cadette qui a aussi une déformation de la main et j’y ai même vu des enfants et des ados victimes d’agénésie (oui je sais, quand on apprend un mot, on n’arrête pas de le ressortir). Mais, toujours plongé dans ma vaine quête de victimes de la thalidomide, je n’avais jamais intégré cette évidence : chaque année, naissent des enfants qui vont vivre ce que j’ai vécu.

Bien sûr, ils le vivront mieux. D’abord, parce qu’il existe des associations comme l’Assédea. Ensuite parce que Dolto et quelques autres sont passés par là et leurs parents seront mieux préparés que ne le furent les nôtres. Il sauront en tout cas qu’il faut leur parler.

J’ai laissé un message peut-être maladroit sur leur forum. Et les premières réactions ne se sont pas faites attendre… (voir l’incompréhension de – Blandine à la lecture de ce blog en commentaire de la dernière note). Mais au delà des parents dont certains ont mon âge et qui ne peuvent projeter leur gamin dans ce que je vis, j’ai découvert sur l’assédéa des témoignages étrangement proches.

Anisi Zohra qui dissimule son agénésie, même à ses amis.

Ainsi Elena  qui parle de sa prothèse comme je fantasme ma panoplie de cyborg.

La teneur générale du site est bien sûr plutôt optimiste. Les sportifs accomplis et autres témoignages positifs y ont la part belle. Mes plaies et mes doutes ne sont sans doute pas assortis à cette famille. M’immiscer dans cette harmonie reviendrait à désespérer Billancourt.

Il ne semble d’ailleurs ne pas y avoir de blogs autour de cette communauté. Comme si vivre ensemble sous une même aile annihilait le besoin de faire partager sa vie avec une seule  plume...

Plus l’échéance approche et moins ma muse m’amuse. Je sèche et repousse d’autres rendez-vous. Et j’esquive des rencontres inattendues. Or, plutôt que de tricoter d’autres commentaires, je vais de ce pas écrire la note qu’il faut sur la photo. Oh, Chmiel. Tu me pousses dans de nouveaux retranchements. Alors que je continue à me révéler masqué et me raconter sous pseudo, tu voudrais que je me montre, main comprise, au grand jour ? Je déglutis. C’est la faute à l’ADN pensais-je chaque jour davantage et tu bifurques de la faute aux gènes vers la photogénie. Comment puis-je me révéler par ce que je maîtrise le moins (mon image et la représentation qui circule dans la tête des autres) alors que j’ose tout juste me dévoiler avec ce que je « manipule » le mieux (les lettres qui s’imbriquent dans les mots qui font des phrases pas trop phraseuses). Je suis perplexe Chmiel. Et un peu abasourdi aussi. Alors que je touche du doigt (si je puis dire) la vraisemblable méprise thalidomidienne, tu t’embarques dans ce bean’s… Quel serait l’objet du reportage ? Les victimes cachées d’une maladie honteuse ? Ou les orphelins d’un mutilateur introuvable. Car nous en sommes là, pas vrai ? Improbables bébés ratés venus on ne sait comment et on ne sait où. J’aime bien ta manière de scotcher en 2 D des déviants comme des cow boys lorrains en attendant les trans… Un peu à la Diane Arbus. Mais accepter de faire partie de ta ménagerie serait pour le coup assumer un côté bestial ou plutôt bestiaire… en suis capable ? En sommes-nous capables ? Lilas a commencé à répondre. J’avoue que je bafouille. Tous deux nous savons que la photo est notre plus vieille ennemie. C'est en regardant un tirage de notre ratage que nous primes conscience du regard des autres. Et tu voudrais la transformer en alliée…

Encore en reportage, encore en décalage horaire, même pas le temps de répondre aux commentaires... Je reviens dès que je peux...