1961

« Oui, j’ai accordé le visa à la thalidomide ». C’est le docteur Workringer qui dit ça. Chef du service central des hôpitaux en France, ce toubib est interviewé par la télé pour une émission que tout le monde a oublié « Visa pour l’avenir ». On est le 18 octobre 1962 et France Soir reproduit des extraits de son interview.

Workringer a donné le visa…. Et pourtant, la thalidomide n’a jamais été vendue en France.

La France aurait dû être touchée comme les autres pays européens par la peste thalidomidienne. Mais la bureaucratie a sauvé des milliers de bébés français. Pour introduire le médicament sur le sol français, il faut franchir de multiples obstacles. A l’époque, l’eraseur de petit membres a brillamment passé toutes les étapes. Sauf une. Le visa publicitaire.

Sans ce visa, pas de mise sur le marché. Pas d’impression des emballages.

Dès janvier 1961, à ma naissance tiens, le labo allemand Grünenthal avait donc bien obtenu l’autorisation de fabriquer de diffuser le médicament en France. C’est Workinger qui l’a dit. Maison peut lire dans le « Procès de la thalidomide », un essai publié en 1963 chez Galllimard que Grünenthal ne devait recevoir le visa publicitaire qu’en décembre 1961… un mois après que la firme ait retiré la thalidomide de la vente.

Vous me suivez ?

Pas simple. Je résume : officiellement, la France n’a pas eu le temps de diffuser la thalidomide auprès de patients français.

Sauf que.

Je suis là. Et quelques autres Français avec moi qui sont nés avec des bouts d’os et de chairs assortis en moins à la même époque.

Pourquoi ?

Un hasard ? De tout temps, il y eut des enfants mutilés de naissance. Mais pas plus d’un phocomèle par an dans un pays comme l’Allemagne alors qu’il y en eut des milliers pendant les années thalidomide. Combien y eut-il de phocomèles en 1961 en France ? j’en connais au moins une, deux… trois.

J’ai toujours eu du mal à croire que la France avait échappé au fléau de la thalidomide comme au nuage de Tchernobyl. Et, même si je ne suis pas phocomèle, j’ai d’autres symptômes à commencer par l’oligodactylie. J’ai donc longtemps cru être une preuve vivante de la diffusion de la thalidomide en France ? .

Mais étais-ce bien la thalidomide ?

« En France ,où la thalidomide est interdite,
les enfants monstres sont de plus en plus nombreux »
révèle le professeur Giroud à l’Académie de Médecine

Encore un titre de France Soir. Nous sommes le 22 novembre 1962 et le prof Giroud n’est pas n’importe qui. C’est lui qui a prouvé, en faisant des essais sur des lapins, que la thalidomide provoquait des malformations chez les nouveaux nés. Grünenthal n’avait pratiqué des essais que sur des rats….

D’après Giroud donc, des mères ont avalé d’autres tranquillisants et provoqué des malformations. L’article affirme que des recherches sont en cours… Mais on n’en saura pas plus.

Et on n’en saura jamais plus. Je n’ai pas trouvé d’autres articles à la suite de cet étrange entrefilet.

Pourtant je suis là. Avec quelques autres. Qui nous a rendu ainsi, bordel ?!?!

J’ai toujours cru que la thalidomide état coupable. Je fus même persuadé que ma mère me l’avait affirmé. Elle dit aujourd’hui n’en avoir jamais rien su. Qu’à l’époque, on ne se préoccupait pas comme maintenant de chercher des causes aux choses. C’est certain. Si j’étais né aujourd’hui, on chercherait un coupable. Mais en 1961, la fatalité endossait toutes les fautes.

Et pourtant. J’ai toujours cru être thalidomidien. J’ai toujours entendu des médecins acquiescer sans broncher quand je leur balançais ça. J’en ai même rencontré deux ou trois qui me l’ont diagnostiqué avant même que je n’en parle.

C’est bien parce que j’ai toujours cru à cette cause que j’ai intitulé ce blog « Itinéraire d’un enfant de la thalidomide ». C’est aussi pour cela que j’ai fait des enfants ! Car j’ai toujours lu que les malformations de la thalidomide n’étaient pas héréditaires.

Alors ? Quel bean’s s’est-il rajouté au bug ? Pourquoi depuis « la note zéro », ai-je commencé à douter ?

Et pourquoi quelques mois plus tard, suis-je aujourd’hui presque persuadé de ne pas être de cette famille ?

Parce que Jean Hugues me l’a fait comprendre. Jean Hugues, c’est le beauf de Lilas. Je l’ai rencontré, il y a cinq mois devant une cheminée dans l’hiver glacé la Drôme provençale.

Jean Hugues est quelqu’un de bien qui se démène bien plus que moi pour rechercher la vérité sur ce mystère de la thalido en France. Et c’est parce qu’il aime la vérité qu’il m’a fait lire un texte publié chez les Canadiens de www.thalidomide.ca explique en long en large et en travers comment savoir si l’on est une victime de la thalidomide.

Alors ?

Alors, à la dixième lecture et après plusieurs mois de réflexion, c’est sans appel. Je suis hors jeux. Eliminé en 45ème année.

La démonstration est implacable : « Étant donné que les deux côtés d'un embryon se développent plus ou moins en parallèle et qu'il est difficile d'imaginer qu'un médicament puisse les atteindre via le circuit sanguin en n'affectant qu'un seul côté, on s'attendra à ce que des difformités dans les structures bilatérales causées par un médicament soient plus ou moins symétriques ». C’est ce qu’écrivent R W Smithells, C G H Newman, J Med Genet, trois médecins canadiens sur Thalidomide.ca.

Je résume : les symptômes de la thalidomide et de toute autre saloperi provoquée par un médoc dans le placenta sont variés et complexes à analyser. Mais à chaque fois, les victimes sont généralement touchées de façon symétrique. Or ma main droite est épargnée. Selon toute vraisemblance, je n’ai donc pas été une victime d’un médicament tératogène (qui provoque des malformations chez l’embryon).

So what ?

Me voilà orphelin d’une maladie orpheline. Même pas foutu d’être au moins catégorisé par un descriptif connu. Je ne suis qu’un élu sans étiquette, un malade dégriffé..

Après des siècles de recherches, j’ai tout juste réussi à autodiagnostiquer ma malformation. En jargon gréco-médical, j’ai donc droit à une oligodactylie (absence de un ou de plusieurs doigts) assortie d’une la clinodactylie (inclinaison latérale de l'extrémité de un ou de plusieurs doigts ou orteils). Généralement on retrouve ces deux tares accompagnées d’autres joyeusetés : autisme, déformation faciale, hisutisme… et j’en passe… chez les victimes du syndrome de Cornelia de Lange. 1 enfant sur 10 ou 20 000 hérite de cette saloperie. Mais ayant échappé aux autres symptômes de ce syndrome terrifiant, je reste avec mon oligodactalye sur les bras si je puis dire.

Et j’en fais quoi de ce truc ?

J’ai le symptôme…mais quid du syndrome ? Le symptôme, on s’en fout si on ne sait pas à quoi il se rapporte. Un même symptôme peut se rapporter à différents syndromes. Avec le symptôme des grandes oreilles, on peut devenir un elfe, Bernard Thibault ou le prince Charles. Et avec le symptôme du croissant, on fait quoi ? Do I know who I am ? No.

Car la question qui me hante n’est plus « pourquoi moi ? » mais « comment moi ? ». Comment en suis-je arrivé là ? Est-ce que ça se transmet ? Comment ça s’attrape ? Qu’est ce qu’on risque ? Combien sommes-nous ? Et est ce que ça se soigne ou se répare ? Qui suis-je, putain !!

Je le saurai peut-être cette semaine. Après des décennies de déni, des années d’hésitation, des mois d’atermoiement, j’ai enfin pris rendez-vous avec un cador des bébés ratés.

Un jour, j’ai 99 ans. Je regarde ma main gauche et je ne comprends pas. Je ne me souviens plus de ce qui m’est arrivé. Pourquoi ce croissant à la place d’une étoile ? Où sont passés les trois doigts manquants ? Qui a tordu les deux restants ? Je me demande s’il s’agit d’un accident. Je veux savoir. Qui suis-je pour être ainsi ? Alzheimer m’a presque tuer. Je revis chaque minute l’incrédulité sereine des 19 mois, oh, et le trauma des 39 mois, ouille.

Un jour, j’ai 39 mois. Un gamin de mon âge se fout de ma gueule. Aie.

Un jour, j’ai 19 mois. Je découvre que ma main gauche est différente de celle des autres. Ah bon.

Un jour, c’est aujourd’hui. Tant de signes gaspillés pour parler de ce qui me casse. Je me sens radoter. Me serviront-ils à comprendre ce que je suis dans 50 ans et des poussières ?

Mais que ceux qui passent se rassurent : y en aura pas tout le temps pour tout le monde. Bientôt s’achèvera ce blog unique.

Pourquoi unique ?

A cause de son nom, messieurs dames. 1961, cherchez bien, on ne fait pas mieux dans le genre. Pas une date ne respire une telle symétrie. Le 9 antipode le 6 comme un 69 à rebours encerclé d’unicité. Quelle ironie ! La rigoureuse symétrie consacrée à une vie totalement asymétrique… J’vous jure.

Pourquoi bientôt ?

Je m’étais promis que ce blog ne dépasserait pas neuf mois. Au delà, on boit la tasse dans sa soupe originelle. Pas vrai ?

Mais d’ici cette déflagration programmable, j’ai encore deux ou rois de choses à dire. Sans bégayer.

Alors que la force s’évapore, j’entrevois la fin de cette ascension.

Il me faudra avoir un peu de courage.

Ouach. Continuer à écrire alors que je frôle la flamme. Celle qui me consumera lorsque tout sera fini. Il faut bien pourtant. Avancer à tâtons. Aller-retour. U turn. Zig zag. Trois pas en avant, deux de côté. Un en arrière et cinq de travers. Relier une à une les marques qui me délimitent. Mal.

De ce portrait fractal inabouti combler cette trouée et lui donner un nom. Non. Pas encore.

Revenir sur ce manque, contempler ce vide. Il est là. Il me marque par son absence, son apparente vacuité, comme un silence entre deux notes. Chut.

Je me définis par un manque. Le vide me comble. La vacance me travaille. Je suis un concentré d’oxymore.

Boum.
Clash.
Chute.

Qui serais-je sans ce petit rien qui m’est tout ? Nothing. Nada. Je passe ma vie à remplir cet espace, ces 200 ou 300 grammes d’atomes qui s’évaporèrent avant d’avoir le temps de s’assembler en particules.

Chut.
Chute.
Parachute.

Un jour, j’ai 26 ans. Le décollage me plaque sur la carlingue. La porte s’ouvre. L’instructeur hurle : « 3, 2, 1…go ! ». Je suis le huitième sur la liste. Les autres obéissent sans entrain, hésitent souvent, renâclent aussi. Faut les pousser. Une fois, deux fois. C’est mon tour. « 3, 2… » Je n’ai pas entendu la suite. J’ai sauté. J’ai aussi peur que les autres. Mais j’ai envie de voir, de sentir l’air sur ma gueule, de pénétrer ce vide. Il m’attire ce vide. La tête la première. Faire l’amour avec le ciel. Ouch. Le parachute s’ouvre trop vite comme une éjaculation précoce.

De ce jour, je garde ce désir d’emplir le vide de ma présence. Naître avec la conscience du manque incite à peupler ce gouffre.

Sommes tous ainsi, les mutilés de naissance ? Avides de vides. Je ne sais. Mais j’ai compris au fil de ce cheminement hasardeux qu’il y avait un lien entre l’absence de chair et mon besoin d’accumuler les expériences comme les biens.

Je n’aime pas jeter. Car que je ne supporte plus de perdre ce qui ne m’a jamais été donné. Je préfère remplir tous les vides de ma vie. J’accumule.

Je sais rester prudent pour survivre. Mais j’ai besoin de savoir, de vivre, de tenter ce qui m’est interdit. Et tant pis si ça fait mal. J’ai plus de curiosité que de principes.

Je ne connais pas l’angoisse de la page blanche. Je remplis ce qui n’existe pas. Le zen me fait bailler. La sobriété m’assèche.

Je suis devenu un professionnel de la frustration. Jamais content. Toujours besoin d’avoir, de vivre, de posséder, de comprendre, de me confronter, de découvrir, de tenter, de visiter, de connaître, de créer ce que je n’ai pas. Jusqu’à plus soif.

Je suis comme ces pauvres qui ont connu la faim pendant la guerre et qui, par peur de manquer, bouffent comme des chancres le reste de leur vie.

Ma guerre à moi a eu lieu dans un placenta. Je n’en garde aucun souvenir. Je ne vois que le désastre apparent que je tente de reconstruire. Sans cesse.

Comme Blaise Cendrars qui conçut sa mutilation comme une métaphore en décrétant que sa main perdue s’était métamorphosée en Orion, j’ai aussi conçu ce clin d’œil allégorique en comparant mes deux doigts à un croissant sur lequel se grefferaient en réalité augmentée des stylos symboliques. L’écriture est un substitut. Une sublimation of course.

Mais aujourd’hui ma vision change. Je regarde ma main comme un golfe. La mer qui borde ces chairs et ses os littoraux, n’est plus vidée de substance. J’y vois des navires invisibles qui accostent dans la rade comme autant de frères et sœurs. Une flottille de pavillons alliés qui explorent un monde qui est le leur.

De temps à autre, mes doigts se referment et le golfe devient un atoll. Il y a alors au coeur du vide un corail invisible. Le bleu est la couleur la plus proche de la transparence.

Je ne suis plus seul sur mon île. Le vide ne m’encercle plus. Merci de combler à votre tour l’espace vertigineux de cette antimatière.