1961

Agénésie. Agénésie des doigts médians. Voilà, je suis enfin parvenu à décrypter l’écriture du doc Pilliard que je ne parvenais pas à déchiffrer quelques notes  plus tôt. L’agénésie, c’est l’absence d’un membre à la naissance. L’amputation congénitale. Tout est expliqué ici, sur le site de l’Assédea, une association que je viens seulement de découvrir en cherchant une définition de ce mot après un an de vagabondage webien intensif autour de ma main.

Mais pouvais-je seulement découvrir plus tôt ce site alors que je cherchais des victimes de ma génération ? Je croyais alors être un type unique ou quasi, frappé par la thalidomide en compagnie de quelques milliers de bébés lors d’une fenêtre temporelle entre le traité de Rome et les accords d’Evian. Et de fait, Lilas, Pierre, Flo, Claude… et quelques autres qui restent silencieux mais qui passent régulièrement sur ce blog, on est tous nés cette année là. Ou celle d’avant. Ou celle d’après.

On a vécu des itinéraires plus ou moins semblables, mais avec une même trame générationnelle. On a, en grande partie, les mêmes références culturelles. On a biberonné des Nicolas et Pimprenelles, des Jacquou le croquant, un Pompidou qui meurt pendant les dossiers de l’écran, la France qui ne se qualifie jamais pour la Coupe du Monde et plein d’expressions disparues : « Mathématiques modernes », « radios libres », « Pouce, je passe »… On a grandi dans le même monde. Un monde plus fataliste que notre époque face à des gamins comme nous.

Je ne parvenais pas à imaginer parler à des frères ou sœurs en éclopades plus jeunes que moi. Bien sûr, à l’association -Denise Legrix, j’ai rencontré Karine, une cadette qui a aussi une déformation de la main et j’y ai même vu des enfants et des ados victimes d’agénésie (oui je sais, quand on apprend un mot, on n’arrête pas de le ressortir). Mais, toujours plongé dans ma vaine quête de victimes de la thalidomide, je n’avais jamais intégré cette évidence : chaque année, naissent des enfants qui vont vivre ce que j’ai vécu.

Bien sûr, ils le vivront mieux. D’abord, parce qu’il existe des associations comme l’Assédea. Ensuite parce que Dolto et quelques autres sont passés par là et leurs parents seront mieux préparés que ne le furent les nôtres. Il sauront en tout cas qu’il faut leur parler.

J’ai laissé un message peut-être maladroit sur leur forum. Et les premières réactions ne se sont pas faites attendre… (voir l’incompréhension de – Blandine à la lecture de ce blog en commentaire de la dernière note). Mais au delà des parents dont certains ont mon âge et qui ne peuvent projeter leur gamin dans ce que je vis, j’ai découvert sur l’assédéa des témoignages étrangement proches.

Anisi Zohra qui dissimule son agénésie, même à ses amis.

Ainsi Elena  qui parle de sa prothèse comme je fantasme ma panoplie de cyborg.

La teneur générale du site est bien sûr plutôt optimiste. Les sportifs accomplis et autres témoignages positifs y ont la part belle. Mes plaies et mes doutes ne sont sans doute pas assortis à cette famille. M’immiscer dans cette harmonie reviendrait à désespérer Billancourt.

Il ne semble d’ailleurs ne pas y avoir de blogs autour de cette communauté. Comme si vivre ensemble sous une même aile annihilait le besoin de faire partager sa vie avec une seule  plume...

J’ai plus d’un corps à mon arc. J’ai découvert ça un jour de ma préadolescence pas rebelle. Il suffisait de grandir pour maigrir. Je suis donc passé du petit gros à l’ado svelte. Trop fort.

Malheureusement, ma main n’a pas voulu suivre le même tropisme. Ah, j’aime bien ce mot : tropisme. Il me fait bronzer.

Mais je m’égare. J’étais venu vous parler du corps et de l’art. Un jour, il y a une dizaine d’années, la télé a diffusé un reportage sur des Suédois victimes de la thalidomide. Et dans ce docu pas con, un des protagonistes, un garçon de mon âge forcément, homme tronc sans bras ni jambes, racontait qu’un jour dans un musée, il avait croisé un groupe d’ados captivés par son apparence. D’autant plus fascinés que cet homme démembré ressemblait aux statues mutilés en provenance directe de l’antiquité exposées dans la salle.

Glups. Ce témoignage me hante encore. Ce garçon de mon âge, je me répète je sais, mais merde on a vécu dans un placenta à la même époque bordel, donc ce type sans bras ni jambe, peintre de la bouche à ses heures je crois, intelligent et mignon de surcroît comme peuvent l’être les Suédois quand ils ne ressemblent pas à Bjorn Borg, bref ce gars, mon frère, était un monstre… et en même temps une œuvre.

Et nous en sommes tous là.

Messieurs dames, il faut bien le dire, le confesser, l’avouer,le cracher sous serment et en chialant, le préjudice de tout estropié est d’abord esthétique. C’est grave docteur ?

Bien sûr que c’est grave mon gars ! Dans un siècle dominé par l’apparence !

Mais, as usual, en ces terres infécondes de la déstabilisation moléculaire, le pire est l’ami du mieux. Et repriçoquement.

Ainsi Alison Harper. Une vraie british provoc, fille improbable de Sid Vicious et de la City, une mutiliée excentrique qui n’a pas peur de monnayer ce qu’elle exhibe. Herself. Mais rien à voir avec les monstresde foire. Elle est ensorcelante Alison, c’est une démone et une transgression réussie du nombre d’or. Elle avoue sur son site une passion pour la Venus de Milo. C’est normal, c’est sa sosie.

Alison Harper a commencé sa carrière planétaire en devenant enceinte d’un type qui l’a laissé tomber. Allisson « pregnant » est aujourd’hui une statue troublante de Trafalgar Square au pied de l’autre éclopé de Nelson. Troublante car belle bien sûr. Belle comme une Venus de Milo.

Atteinte de la phocomélie, Alisson n’a pas de bras et guère de jambes. Elle n’est plus tout à fait un corps humain. Mais elle est pleinement une œuvre d’art. C’est son credo, son ambition, son destin. Sa posture. Ses photos sont esthétiques. Pas repoussantes. Non. Presque sexy. C’est son truc à Allison. Elle raconte ça dans son site. Elle trouble le populo. Une punkette belle comme une déesse mutilée.

A des degrés divers, nous sommes tous comme elle des œuvres d’art. Transgressant les codes esthétiques pour en inventer d’autres. Picasso de l’anatomie. Notre esthétique déstabilisante pour le commun des mortels stupéfie l’amateur d’art. A ce petit jeu, Alison a pris une sacré longueur d’avance. Allez voir !

Aujourd’hui, j’ai 45 ans. Une demi-vie et des poussières. Mais une demi vie intense. J’ai fondé une famille, parcouru des dizaines de pays, noirci des milliers de pages, réussi à exercer le métier de mes rêves, rencontré des gens extraordinaires, interviewé des crapules et des génies, visité des lieux invraisemblables, raconté des histoires incroyables.

Et c’est pas tout.

Ma femme est extraordinaire et mes enfants sont assortis. Elle écrit comme personne, ma fille est une comédienne née et mon fils un poète philosophe. C’est dire.

Mais c’est pas tout.

Il m’est arrivé des histoires terribles. Je suis sorti de la banlieue et j’ai oublié le verlan de mon enfance. J’ai parlé avec des robots. J’ai survécu à quelques bêtes sauvages et à leurs équivalents humains.

Et c’est tout.

J’ai une véritable amie à quelques milliers de kilomètres d’ici et quelques potes dans les environs. Et voilà. Pour le reste… j’ai vécu 45 ans de solitude.

Pas tout le temps. Pas systématiquement. Mais fondamentalement, ça oui !

Je n’ai eu ni frère ni sœur ni complice ni surtout alter ego avec qui partager ce manque qui me ronge alors que j’ai « tout pour être heureux ».

Cette solitude, je crois que je l’ai vraiment touché du doigt, de mes sept doigts, hier dans une petite salle paroissiale perchée sur les hauteurs glacées d’Issy les Moulineaux. Des dizaines de personnes se retrouvaient pour l’AG annuelle de l‘association Denise Legrix. C’était le 35 ème anniversaire de cette assoce de dysméliques made in France. Alors, pour célébrer l’anniv’, sous le regard un peu absent de la fondatrice, une fois les affaires courantes expédiées, le budget approuvé et le bureau réélu, l’assemblée s’est métamorphosée en soirée diapo.

Une soirée diapo en plein après-midi, une projection qui aurait pu paraître surréaliste à n’importe quel valide se trouvant dans les parages. Des valides, il y en avait pourtant dans la salle : des frères, des sœurs, des maris, des femmes, des parents, des enfants de dysméliques, bref des affranchis. Qui d’autres qu’eux auraient pu regarder pendant une heure sans tressaillir des souvenirs de vacances où le moindre gamin photographié souriant à la vie avait un bout de bras, de jambe ou plus manquant à l’appel ? Mais moi comme eux, au bout de quelques photos, j’étais d’abord touché par le sourire d’un enfant avant de réaliser qu’il n’avait pas d’avant-bras et deux maigres appendices en guise de doigts.

La projo résumait 35 ans de camps de vacances ou de « journée d’amitiés » organisée par cette communauté de familles d’estropiés de naissance. C’était une projo « son & lumières ». Avant et pendant, chacun y est allé de son souvenir : les fous rires d’ados, les batailles de mousse à raser, la journée à la mer, les apéros, les bals costumés… la soirée gym tonic de dysméliques !

Les parents valides et leurs enfants avaient tous de bons souvenirs de ces journées, de ces parenthèses où ils rencontraient leurs pairs loin du regard des autres. Il s’est passé dans ces camps une fusion et la naissance d’une force encore palpable ce samedi à Issy.

Tous ensembles, ils se chambraient gentiment mais étaient surtout complices. Ils ont acquis ensemble une certaine grâce qui efface toutes les maladresses. Grâce à leurs expériences communes, ils paraissaient avoir acquis une capacité rare : une confiance en eux inestimable. Quelque soit leur état, ils étaient bien dans leur peau.

Le sont-ils toujours dans la vie ? Je l’ignore et j’imagine que le quotidien n’est pas aussi rose que ces retrouvailles. Mais j’ai perçu aussi hier ce qui m’a manqué pendant toutes ces années : avoir des alliés qui me ressemblent.

Mes parents avaient-ils entendu parler de cette association ? Peut-être, Denise Legrix était après tout assez médiatisée à l’époque. Sans doute, n’ont-ils pas imaginé que je puisse aussi faire parti d’une telle famille. Mon handicap devait paraître bien léger au regard des enfants sans pied ou sans bras. Pourtant, j’ai vu hier des adultes qui sont bien moins touchés que moi et qui se sentent bien dans cette tribu.

Pour la plupart, ils se sont connus enfants ou ados. Ils ont grandi ensemble et ont affronté les regards extérieurs en sachant qu’ils n’étaient pas seuls. Pendant ce temps, j’avançais dans la vie sans jamais rencontrer un seul complice dans la souffrance d'être innachevé.

Certes, j’ai compensé. Par l’ambition et l’imagination. Heureusement, je commence enfin à parler, écrire et écouter d'autres membres de la tribu des démembrés. Le contact est d'ailleurs paradoxalement plus facile avec Lilas qui a connu comme moi le monde du silence qu'avec les vieux routiers qui sont passés par les associations...

Mais putain, ce que je regrette aujourd’hui d’être passé à côté de cette deuxième famille pendant mon adolescence. A côté d’une partie de ma vie.

Comment résumer Jamel Debbouze ? Keskivient à l’esprit, hein ? 1) Il est drôle. 2) Il est arabe. 3) Il cache sa main.

Pas facile d’être drôle avec une main HS. Un arabe, a fortiori comique parle avec les mains comme n’importe quel rital qui se respecte. Djamel lui n’a qu’une minime à dispo. Ce qui l’oblige à être plus drôle encore…

Car c’est pas drôle une main bousillée. Ma fille qui l’a vue dans les bonus d’Asterix m’affirme qu’elle est quasi gore sa main. C’est dire. Un comique gros comme Coluche, c’est rigolo. Un comique chauve comme Reynaud, ça dépote. Un gros chauve comme Cauet, c’est le jackpot. Un obèse comme Devos ou le bouffon de Fogiel, ça le fait. Mais combien de comiques handicapés, hein ? Des peintres handicapés, OK. Des musiciens, itou. Mais Ray Charles, Petrucciani ou Toulouse Lautrec n’étaient pas là pour amuser la galerie. C’est pas drôle un éclopé. Il ne déclanche la rigolade que si on se fout de sa gueule. Mais il n’est pas censé faire rire consciemment.

Jamel si.

Certes, il ne fait pas rire de sa main. Non. Il la cache. Mieux : il la dissimule ostensiblement. Une main dans la poche au bout d’un bras malingre : c’est ça Jamel Debouze. Il exhibe la cachette, pas son contenu. Trop fort.

Dans les interviews, il raconte que c’est la Jamel attitude ou quoi. Il botte en touche et tout. Il n’a rien à dire sur ce qui reste de ces cinq doigts droits alors qu’il débite des mots comme une mitraille.

Il n’a rien à voir avec la plupart d’entre nous, les estropiés de naissance. Mais si son handicap n’est pas d’origine, il n’en est pas moins prégnant. Moi aussi, j’ai souvent la Jamel attitude. La main dans la poche du jean, une poche riquiqui, pas faite pour une main. Ou alors une main bonsaï.

Mais moi, bibi la thalidomide ou genre, je n’ai pas la force de grimper sur l’estrade pour montrer que je cache ce que je refuse de montrer. Je suis tétanisé rien que d’y penser. Et incapable d’en rire en public. Je sais rire de tout ou presque sauf de ma main. Ma main m’enlève le sens de l’humour.Quelle que soit la cause, comment rire de ce qui me fait chialer ? J’aimerais connaître le secret.

Je viens de finir le livre de Denise Legrix « Ma joie de vivre » (pour le commander, il faut aller sur www.adlegrix.org, désolé de ne pas mettre en ligne de liens directs mais ce blog refuse les liens hypertextes. Argh) J’ai toujours détesté les fiches de lectures et je ne vais pas commencer à mon âge. Mais de cette vie incroyable, je retiens un message essentiel : cette femme est né avec des ersatz de bras et de jambes, elle a souffert du regard et des mots des autres, elle est même devenue un temps une attraction de foire… et elle a su réussir sa vie avec maestria.

Elle sait consoler les plus malheureux qu’elle, trouver les mots justes pour aimer et se faire aimer. Elle a renoncé à l’amour charnel mais est parvenue à une union spirituelle avec les humains qui l’entourent. Ce petit bout de femme est une sainte. Une vraie. On devrait la canoniser de son vivant.

C’est d’ailleurs sa foi qui la guide. Une foi inaltérable dans une certaine conception de Dieu, celle de Claudel qu’elle reprend à son compte : "Dieu n'est pas venu supprimer la souffrance. Il n'est même pas venu l'expliquer. Il est venu la remplir de sa présence ». Bien tourné.

Je m’incline devant une telle force. Je ne suis qu’un zigoto. Denise Legrix a franchi l’Everest et je me plains de ne pouvoir gravir la butte Montmartre. Quels poids ont mes petits complexes face à un tel dépassement de soi et de ses limites. Qu’on jette l’éponge ! Denise terrasse Merlin par KO technique.

De quoi je me plains ? D’avoir perdu quelques doigts ? Elle a su profiter de la vie avec quatre membres en moins. Son message est limpide : si je m’en suis sortie avec trois fois rien, vous pouvez faire mieux que moi avec presque tout.

C’est en tout cas ainsi que je traduis sa performance. Car il s’agit bien d’une performance. Denis Legrix et moi, on ne joue pas dans la même catégorie. C’est Saint François d’Assise contre Nicolas le jardinier. Je suis quoi, moi, face à une wonderwoman ? Un petit scarabée, un misérable vermisseau, un électron pas libre.

Une simple erreur de parcours chez les « normaux », trois fois rien, juste trois doigts. Chez les handicapés, sans bras, sans jambes ou simplement sans fémur, je suis aussi une erreur de casting, ni handicapé visible, ni normal total. Je suis simili-valide, quasi-handicapé. Entre deux statuts. Métis.

Pendant des dizaines d’années, je me suis déguisé en valide sans parvenir à étouffer un comportement d’handicapé honteux une dégaine de « manchot » comme l’a remarqué un jour l’un des rares psys observateurs qu’il m’ait été donné de rencontrer.

Aujourd’hui, je rejoins la troupe des éclopés avec toute mon âme et une bonne partie de mon corps. Je ne me cache plus ou plutôt je cesse de (me) taire cette informité plus visible qu’invalidante.

Mais je reparle de moi alors que je voulais consacrer cette note à Denise… Invraisemblable Denise. Dans un autre livre que j’aborderai prochainement, « Dans le regard des autres », Pierre Marcoux avoue lui aussi son admiration pour cette sainte sans cacher un certain agacement. Car elle est too much Denise. Elle met la barre trop haut. Comment suivre l’exemple d’une sainte ? Faut avoir la vocation.

Or je suis radicalement athée. Je peux comprendre les polythéistes et leurs florilèges de légendes. Mais les cathos, les musulmans et les juifs me laissent sans voix. J’admets que la religion soit une morale même si j’ai du mal à y souscrire. Mais j’ai du mal à croire qu’on puisse croire.

C’est pourtant cette foi brute qui fait qu’on peut devenir Denise Legrix. Une foi en Dieu comme béquille suprême, comme super prothèse. Une foi en Dieu doublée d’une foi en soi qui transforme une handicapée en force de la nature. Denise a vaincu ses parents qui voulaient la couver comme elle a surmonté toutes les adversités. Elle a une volonté hors du commun, comme si tout ce qu’on lui avait enlevé physiquement à la naissance lui avait été redonné spirituellement tout au long de sa vie.

Je m’incline mais je ne sais pas quoi faire de ce message. Difficile de s’identifier à une sainte et de croire en soi quand on n’a pas la foi.

Je suis un peu sonné. Mais j’ai besoin d’écrire, là, vite, tout de suite. Je viens de traverser Paris en sprintant pour retrouver un clavier. Je suis seul au bureau. Face à moi-même. Ecrire directement. Pour une fois. Comme un reportage. Vivre la même adrénaline que celle qui monte quand il faut rendre sa copie à 10 minutes du bouclage. En plus dur. C'est plus tellement plus facile de raconter ce qu'on voit. Et tellement dur d'exprimer ce que je ressens.

Lorsque je suis arrivé rue du Jura, ils venaient de finir leur réunion. Quelques sont partis à mon arrivée. Je me suis retrouvé en petit comité et j'ai expliqué ce que je cherchais : "des victimes de thalidomide". Comme moi. L'association Denise Legrix regroupe des « personnes concernées par la dysmélie (malformation ou absence partielle ou totale des membres) » pour reprendre leur formulation. En furetant sur leur site ( www.adlegrix.org ), j'ai cru que l'assoce avait été crée avec des parents de thalidomidiens dans les années 70. Mais pas du tout. Ils ont des handicaps similaires mais des causes différentes. Pas une seule victime de la thalido dans l'assoce.

Mauvaise pioche. Ou bonne idée. En discutant avec Valia qui semble assumer crânement sa phocomélie (en tout cas mieux que moi mes deux doigts qu’elle n’avait même pas remarqués), j’ai retenu que pour elle, la cause a peut-être moins d’importance que la conséquence. Il existe des personnes comme moi qui n’ont pas forcément la même histoire. Même si on a sûrement vécu les mêmes tourments.

Et j’ai eu aussi une crainte : et si c’était faux ? Si ma mère s’était trompée ? Si elle n'avait jamais pris ce médoc qui n’existait pas ? Si c'était une autre cause ? Et si la thalidomide n’avait pas provoqué de victimes en France. Je serais une simple erreur statistique perdue au milieu de nowhere. Un déviant sans passé. L’angoisse.

J’ai besoin de m’accrocher à ce nom que j’ai toujours eu du mal à retenir. J’ai besoin d’avoir une histoire commune, générationnelle avec d’autres qui sont nés en même temps que moi.

Pourtant, thalidomidiens ou non, avec nos corps de mutant, nous subissons tous le regard des autres. Mais j’ai le sentiment que l’acte déclencheur a une importance. C’est mon passé d’historien qui doit ressurgir. J’ai besoin d’une cause pour assumer mon présent. S’il n’y a plus de mot à donner sur ce qui a fait ce que je suis, je me retrouve confronté au vide. Si la thadomide n’a pas existé, je n’existe plus. Zéro.

Mais je n’ai rien dit de tout cela à Valia ou à Karine qui me recevaient gentiment. La conversation est resté presque formelle. J’ai parlé de mon mal de dos, des efforts de Lilas blanc et de ses sœurs pour créer une association, de l’impossibilité de retrouver les ordonnances, de l’éventualité d’une action en justice (ce qui n’était pas du tout dans leur culture) et des moyens de médiatiser leur association (en y réfléchissant, je pense que le meilleur moyen de médiatiser une assoce, c’est peut-être de faire une action en justice justement)… On a parlé de tout ça. Pas du mal de vivre. Pas du regard des autres.

En petit comité, c’est impossible. En tête à tête, peut-être. Ou sur un écran blanc comme celui qui me fait face…

Mais il reste cette interrogation : ai-je besoin de rencontrer des gens qui me ressemblent ou qui ont eu la même histoire ? J’ai envie d’être de Thalidomodie comme d’autres sont de Bretagne et pourtant je suis troublé par Valia qui ne paraît pas obnubilée par l’origine de sa phocomélie.

Alors est-ce une bonne idée de construire mon identité par rapport au responsable de mes tourments ? Pour l’instant, la réponse est oui. C’est ainsi. Je veux bien unique, mais pas seul.

Même si les commentaires sont rares, je sais en consultant les stats que le blog est lu. Je sais aussi, pour avoir échangé avec Lilas blanc, qu’il parle à ceux qui le lisent même s’ils n’interviennent pas.

Mais je crains qu’en France, nous ne soyons encore moins nombreux que ce que j’imaginais. Des centaines ? J’en doute. Des dizaines ? Je suppose. A moins que…

Peut-être faut-il se compter sur les doigts d’une main. Mais laquelle ?