1961

Ho ! J’en entends déjà qui s’esclaffent à la vue de ce titre. Faut pas. Vous n’y êtes pas. Je ne vais pas aujourd’hui égratigner la gloire de mon père. Si je suis devenu un bébé raté, c’est à cause d’un facteur, disons virtuel. Mais le doc Pilliard explique tout ça bien mieux que moi.

C’est un expert ce doc. Il exerce au Service de rééducation orthopédique et traumatologique infantile de l’hôpital de Saint Maurice. Où il ne consulte que les bébés. Alors, je l’ai rencontré dans une clinique.

Voilà. Je suis arrivé avec 45 ans de retard à mon rendez-vous et il m’a demandé ce que je cherchais. J’ai répondu, en quelques phrases ce que j’ai déjà raconté dans ma dernière note..

Le doc a observé ma main ; Il m’a demandé de pincer son pouce : un exercice que j’avais complètement oublié et que me réclamaient fréquemment les médecins quand j’étais petit…

Tout en auscultant, il m’a remis quelques idées en place. D’abord, selon lui, la thalidomide a bien touché la France, sinon son service n’aurait pas été crée. « Mais vous n’êtes pas une victime de la thalidomide », a-t-il affirmé. Si je l’avais été, ma malformation aurait été reproduite soit à l’autre main…soit à un pied.

Je ne suis pas thalidomidien donc. Mais je ne suis pas non plus, contrairement à ce que je croyais, oligodactyle selon le doc.

Non, je suis adadactile. Nuance. Nous serions 200 comme moi en France. Mais l’adactilie n’est pas le seul diagnostic à retenir. Je suis aussi atteint de agchfyjfxdc. Qu’est ce que c’est que ce truc ? Je ne sais plus. J’ai demandé au doc de m’écrire le nom savant des doits qui forment un croissant. Et en bon toubib, il m’a écrit quelque chose qui resemble à ayddfjdnnghg ou ajhjjghfytf. Bref, je n’arrive pas à le relire.

Doc Piilliard, si vous passez un jour sur ce blog, merci de laisser votre trace en commentaire pour décrypter votre écriture…

Bon. Je déconne, mais ce rendez-vous m’a bien sûr secoué les neurones. Savoir que nous sommes 200, à être nés ainsi, et savoir surtout que ça continue bouleverse toute ma cosmogonie intérieure. Et me laisse toujours sans solution.

Est-ce que ça se transmet et comment ça s’attrape l’adactylie ? Pas de réponse. Dans l’état actuel des connaissances, il semble que cette malformation n’est pas héréditaire. Mais alors qui la provoque ? Un médoc ? Possible. Mais non.

- C’est comme un bug informatique me dit le doc. On ne sait pas ce qui le déclanche. Imaginez qu’un facteur distribue des informations. Mais, arrivé à votre main gauche, il oublie des lettres et vous avez des doigts en moins.
-
Voilà, ça se passe comme ça. De quoi je me plain ? Il aurait pu oublier les oreilles ou la queue. J’ai toujours su que j’avais de la chance dans mon malheur.

Alors, en attendant que la recherche avance, le doc me conseille d’aller voir une généticienne. Et il me propose aussi de recevoir lors d’une réunion les lecteurs de ce blog qui se posent les mêmes questions que moi… à bon entendeur…

Ce doc m’a en tout cas conforté dans ma vision manichéenne des médecins. Il y a deux types de blouses blanches. L’as du bistouri, cador du diagnostic aussi convivial qu’une une boîte à pharmacie et aussi humain qu’un instructeur de marine. Et le grand toubib pour qui sait réparer le corps sans détruire la tête.

Le doc Pilliard fait partie de ces médecins humanistes. Mais pourquoi ai-je mis si longtemps à savoir qu’il existait ?

« Oui, j’ai accordé le visa à la thalidomide ». C’est le docteur Workringer qui dit ça. Chef du service central des hôpitaux en France, ce toubib est interviewé par la télé pour une émission que tout le monde a oublié « Visa pour l’avenir ». On est le 18 octobre 1962 et France Soir reproduit des extraits de son interview.

Workringer a donné le visa…. Et pourtant, la thalidomide n’a jamais été vendue en France.

La France aurait dû être touchée comme les autres pays européens par la peste thalidomidienne. Mais la bureaucratie a sauvé des milliers de bébés français. Pour introduire le médicament sur le sol français, il faut franchir de multiples obstacles. A l’époque, l’eraseur de petit membres a brillamment passé toutes les étapes. Sauf une. Le visa publicitaire.

Sans ce visa, pas de mise sur le marché. Pas d’impression des emballages.

Dès janvier 1961, à ma naissance tiens, le labo allemand Grünenthal avait donc bien obtenu l’autorisation de fabriquer de diffuser le médicament en France. C’est Workinger qui l’a dit. Maison peut lire dans le « Procès de la thalidomide », un essai publié en 1963 chez Galllimard que Grünenthal ne devait recevoir le visa publicitaire qu’en décembre 1961… un mois après que la firme ait retiré la thalidomide de la vente.

Vous me suivez ?

Pas simple. Je résume : officiellement, la France n’a pas eu le temps de diffuser la thalidomide auprès de patients français.

Sauf que.

Je suis là. Et quelques autres Français avec moi qui sont nés avec des bouts d’os et de chairs assortis en moins à la même époque.

Pourquoi ?

Un hasard ? De tout temps, il y eut des enfants mutilés de naissance. Mais pas plus d’un phocomèle par an dans un pays comme l’Allemagne alors qu’il y en eut des milliers pendant les années thalidomide. Combien y eut-il de phocomèles en 1961 en France ? j’en connais au moins une, deux… trois.

J’ai toujours eu du mal à croire que la France avait échappé au fléau de la thalidomide comme au nuage de Tchernobyl. Et, même si je ne suis pas phocomèle, j’ai d’autres symptômes à commencer par l’oligodactylie. J’ai donc longtemps cru être une preuve vivante de la diffusion de la thalidomide en France ? .

Mais étais-ce bien la thalidomide ?

« En France ,où la thalidomide est interdite,
les enfants monstres sont de plus en plus nombreux »
révèle le professeur Giroud à l’Académie de Médecine

Encore un titre de France Soir. Nous sommes le 22 novembre 1962 et le prof Giroud n’est pas n’importe qui. C’est lui qui a prouvé, en faisant des essais sur des lapins, que la thalidomide provoquait des malformations chez les nouveaux nés. Grünenthal n’avait pratiqué des essais que sur des rats….

D’après Giroud donc, des mères ont avalé d’autres tranquillisants et provoqué des malformations. L’article affirme que des recherches sont en cours… Mais on n’en saura pas plus.

Et on n’en saura jamais plus. Je n’ai pas trouvé d’autres articles à la suite de cet étrange entrefilet.

Pourtant je suis là. Avec quelques autres. Qui nous a rendu ainsi, bordel ?!?!

J’ai toujours cru que la thalidomide état coupable. Je fus même persuadé que ma mère me l’avait affirmé. Elle dit aujourd’hui n’en avoir jamais rien su. Qu’à l’époque, on ne se préoccupait pas comme maintenant de chercher des causes aux choses. C’est certain. Si j’étais né aujourd’hui, on chercherait un coupable. Mais en 1961, la fatalité endossait toutes les fautes.

Et pourtant. J’ai toujours cru être thalidomidien. J’ai toujours entendu des médecins acquiescer sans broncher quand je leur balançais ça. J’en ai même rencontré deux ou trois qui me l’ont diagnostiqué avant même que je n’en parle.

C’est bien parce que j’ai toujours cru à cette cause que j’ai intitulé ce blog « Itinéraire d’un enfant de la thalidomide ». C’est aussi pour cela que j’ai fait des enfants ! Car j’ai toujours lu que les malformations de la thalidomide n’étaient pas héréditaires.

Alors ? Quel bean’s s’est-il rajouté au bug ? Pourquoi depuis « la note zéro », ai-je commencé à douter ?

Et pourquoi quelques mois plus tard, suis-je aujourd’hui presque persuadé de ne pas être de cette famille ?

Parce que Jean Hugues me l’a fait comprendre. Jean Hugues, c’est le beauf de Lilas. Je l’ai rencontré, il y a cinq mois devant une cheminée dans l’hiver glacé la Drôme provençale.

Jean Hugues est quelqu’un de bien qui se démène bien plus que moi pour rechercher la vérité sur ce mystère de la thalido en France. Et c’est parce qu’il aime la vérité qu’il m’a fait lire un texte publié chez les Canadiens de www.thalidomide.ca explique en long en large et en travers comment savoir si l’on est une victime de la thalidomide.

Alors ?

Alors, à la dixième lecture et après plusieurs mois de réflexion, c’est sans appel. Je suis hors jeux. Eliminé en 45ème année.

La démonstration est implacable : « Étant donné que les deux côtés d'un embryon se développent plus ou moins en parallèle et qu'il est difficile d'imaginer qu'un médicament puisse les atteindre via le circuit sanguin en n'affectant qu'un seul côté, on s'attendra à ce que des difformités dans les structures bilatérales causées par un médicament soient plus ou moins symétriques ». C’est ce qu’écrivent R W Smithells, C G H Newman, J Med Genet, trois médecins canadiens sur Thalidomide.ca.

Je résume : les symptômes de la thalidomide et de toute autre saloperi provoquée par un médoc dans le placenta sont variés et complexes à analyser. Mais à chaque fois, les victimes sont généralement touchées de façon symétrique. Or ma main droite est épargnée. Selon toute vraisemblance, je n’ai donc pas été une victime d’un médicament tératogène (qui provoque des malformations chez l’embryon).

So what ?

Me voilà orphelin d’une maladie orpheline. Même pas foutu d’être au moins catégorisé par un descriptif connu. Je ne suis qu’un élu sans étiquette, un malade dégriffé..

Après des siècles de recherches, j’ai tout juste réussi à autodiagnostiquer ma malformation. En jargon gréco-médical, j’ai donc droit à une oligodactylie (absence de un ou de plusieurs doigts) assortie d’une la clinodactylie (inclinaison latérale de l'extrémité de un ou de plusieurs doigts ou orteils). Généralement on retrouve ces deux tares accompagnées d’autres joyeusetés : autisme, déformation faciale, hisutisme… et j’en passe… chez les victimes du syndrome de Cornelia de Lange. 1 enfant sur 10 ou 20 000 hérite de cette saloperie. Mais ayant échappé aux autres symptômes de ce syndrome terrifiant, je reste avec mon oligodactalye sur les bras si je puis dire.

Et j’en fais quoi de ce truc ?

J’ai le symptôme…mais quid du syndrome ? Le symptôme, on s’en fout si on ne sait pas à quoi il se rapporte. Un même symptôme peut se rapporter à différents syndromes. Avec le symptôme des grandes oreilles, on peut devenir un elfe, Bernard Thibault ou le prince Charles. Et avec le symptôme du croissant, on fait quoi ? Do I know who I am ? No.

Car la question qui me hante n’est plus « pourquoi moi ? » mais « comment moi ? ». Comment en suis-je arrivé là ? Est-ce que ça se transmet ? Comment ça s’attrape ? Qu’est ce qu’on risque ? Combien sommes-nous ? Et est ce que ça se soigne ou se répare ? Qui suis-je, putain !!

Je le saurai peut-être cette semaine. Après des décennies de déni, des années d’hésitation, des mois d’atermoiement, j’ai enfin pris rendez-vous avec un cador des bébés ratés.